13 Giu 2025
Roma, 18 giugno 2025 (11-13,30) Alfa-Mannosidosi
L’Alfa Mannosidosi è una malattia ereditaria ultra rara – colpisce circa un neonato su 500.000 – con una diagnosi che risulta particolarmente complessa. Come qualunque malattia rara, è essenziale anche per l’Alfa-Mannosidosi una presa in carico coordinata e multidisciplinare del paziente che va seguito dall’infanzia all’età adulta con un coordinamento transizionale che ne assicuri la continuità terapeutico, assistenziale, riabilitativa e psicologica. Motore Sanità ha il piacere di affrontare questi temi in occasione della Giornata dedicata
all’Alfa-Mannosidosi.
È questo il tema dell’evento in corso a Roma “ALFA MANNOSIDOSI”, organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare. Presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, in piazza Monte Citorio 131, saranno presenti le Istituzioni, le Associazioni di pazienti e i maggiori esperti in campo.